Ślepota Lebera – z tą chorobą mierzą się pochodzący z Nowej Karczmy bracia – Darek i Kacper. W odzyskaniu wzroku pomóc może im jedynie bardzo droga terapia genowa. Uruchomiona została zbiórka na leczenie młodych mężczyzn. Zachęcamy do udziału.

Pochodzący z Nowej Karczmy bracia – Dariusz i Kacper Gruchała – chorują na tzw. ślepotę Lebera. To wrodzona choroba genetyczna, która obu młodym mężczyznom odebrała wzrok. Darek (starszy z braci), jak czytamy w opisie zbiórki, potrafi rozróżnić dzień od nocy, zaś Kacprowi (młodszemu z braci) zostało około 5. procent widzenia.

-Przez wiele lat myślałam, że zostali dożywotnio skazani na ciemność i mrok, ale właśnie pojawiło się, nomen omen, światełko w tunelu. Innowacyjna terapia genowa daje szansę na odzyskanie wzroku. Niestety, jest potwornie droga – napisała matka młodych mężczyzn. – Darek od początku źle widział, kierował wzrok jedynie w stronę światła. Pani doktor uspokajała nas jednak mówiąc, że wkrótce z tego wyrośnie. Posłuchaliśmy jej i dzisiaj tego żałujemy. (…) Kiedy 2,5 roku później urodził się Kacper, człowiek siłą rzeczy był już o wiele bardziej wyczulony. Brutalna prawda dotarła do nas o wiele wcześniej i musieliśmy się zmierzyć z ekstremalnie trudnym wyzwaniem – wychowaniem dwójki niedowidzących dzieci.

Reklamy

Pomimo przeciwności Darek skończył liceum i dostał się na studia prawnicze (III rok), zaś Kacper zaczyna właśnie III klasę szkoły zawodowej o profilu kucharz – dla osób niedowidzących.

-Darek obecnie studiuje zaocznie w Gdańsku. Na weekend zawożę go do akademika, gdzie na szczęście otrzymuje pomoc i wsparcie ze strony innych studentów. Posiada specjalne urządzenie, które „czyta” dla niego książki – opowiada matka braci z Nowej Karczmy. – Trafiliśmy do kliniki genetycznej, która zleciła nam na Łotwie specjalistyczne badania, a ich wynik zupełnie zmienił sytuację. Wrodzona ślepota Lebera, spowodowana przez jeden z około 20. genów wadliwych. Jak się później okazało, dwa z nich można leczyć i moi chłopcy się na to mogą załapać.

Terapia genowa, która może pomóc w wyleczeniu wzroku młodych mężczyzn, jest bardzo droga. Uruchomiona została więc zbiórka, którą wesprzeć można TUTAJ. Nie bądźmy obojętni i wspomóżmy zbiórkę. Każda złotówka ma znaczenie.