Współczesne badania pokazują, że co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu CFTR. Co tydzień, w naszym kraju rodzi się 2 dzieci chorych na mukowiscydozę. Ich życie to codzienna walka.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną, genetyczną chorobą, która wyniszcza organy wewnętrzne, zwłaszcza płuca i układ pokarmowy. Leczenie polega na nieustannej fizjoterapii i antybiotykoterapii pomagającej usunąć zalegający w organizmie śluz.

Życie chorych to codzienne, wielogodzinne inhalacje, czasochłonna rehabilitacja oddechowa, przyjmowanie dużej ilości bardzo drogich leków i wielokrotne hospitalizacje w ciągu roku, a ostatecznie przedwczesna śmierć. Mukowiscydoza uwarunkowuje całkowicie życie chorego oraz jego najbliższego otoczenia. Nie tylko poprzez konieczność stałej opieki i fizjoterapii, ale także ogromne koszty leczenia, które dają szanse na poprawę jakości i wydłużenie życia.

Reklamy

XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w tym roku trwać będzie w dniach 26.02-04.03.

Gdański oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą obejmuje swoją opieką 176 osób z terenu czterech województw północnej Polski. Wspierają również ich rodziny i rodzeństwa. Na swoje działania i pomoc chorym potrzebne są niemałe pieniądze.

Mukowaleczni – jak nazywają siebie podopieczni Towarzystwa – nie mogą normalnie funkcjonować. Zmienia rytm życia całej rodziny. Najmłodsi podopieczni mają ledwie kilka miesięcy.

Choroba jest niewidoczna zewnętrznie, jednak niszczy ich od środka. Miesięcznie przyjmują od 500 do nawet 900 tabletek, przez co koszty leczenia są ogromne. Chorzy często mają problem z ich pokryciem, ponieważ choroba uniemożliwia im podjęcie normalnej pracy. Studia również stają się nieosiągalnymi marzeniami z powodu dużych skupisk ludzi, którzy przynoszą ze sobą ryzyko zarażenia. Zagrożenie zarażeń krzyżowych uniemożliwia również spotkania mukowalecznych we własnych gronach. W wyniku tego osoby chore muszą walczyć poniekąd samotnie, bez wsparcia i zrozumienia ludzi rozumiejących przez co przechodzą.

Obecnie nawet zakwalifikowanie chorego do przeszczepu płuc lub wątroby nie daje gwarancji życie. Długi czas oczekiwania, zły stan fizyczny lub brak potrzebnych funduszy doprowadza do sytuacji, gdy biorca nie dożywa chwili odnalezieni dawcy.

Jednym z celów jakie zrealizować chce Towarzystwo jest stworzenie ośrodka kompleksowego leczenia dla dzieci i dorosłych. Byłoby to pierwsze takie miejsce w Polsce Północnej, gdzie dorośli chorzy mogliby poddawać się odpowiednim terapiom. Obecnie hospitalizacja wymaga od nich wcześniej wielogodzinnych podróży.

Pomóc mukowalecznym oraz ich rodzinom możemy poprzez przekazanie 1% podatku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział Gdańsku. W czasie wypełniania zeznania podatkowego PIT warto wpisać w pole KRS 0000342412.

Darowizny wpłacać można też na konto Bank Millennium S.A. 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607. Dzięki temu zarówno Towarzystwo oraz jego podopieczni uzyskają „paliwo” do dalszej walki o najwyższą stawkę. Życie.