Mały Olaf z Gdańska choruje na bardzo rzadką chorobę mięśni, która w konsekwencji prowadzić może nawet do przedwczesnej śmierci. Terapia genowa w USA daje jednak szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Leczenie pochłania jednak ogromne pieniądze, dlatego uruchomiona została zbiórka środków. Zachęcamy do wsparcia!

-Olafek w maju skończył 2 latka. Jest niezwykle radosnym chłopcem, potrafiącym zarażać wszystkich swoim uśmiechem. Niestety, jego dzieciństwo nie wygląda tak, jak u typowego dziecka w jego wieku. Nasz synek każdego dnia mierzy się z ciężką chorobą genetyczną powodującą stopniowy zanik mięśni w całym ciele – piszą rodzice chłopca.

Gdy ich syn miał 3 miesiące dowiedzieli się, że prawdopodobnie ma chorobę genetyczną. Po kilku tygodniach okazało się, że to dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD). To rzadka choroba genetyczna osłabiająca wszystkie mięśnie w ciele. Chorują na nią głównie chłopcy, ale wadliwy gen mogą przekazać wyłącznie kobiety. Okazało się jednak, że w przypadku Olafka mutacja powstała samoistnie.

Reklamy

W konsekwencji choroba prowadzić może do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci.

-Terapia genowa w USA daje szansę na zatrzymanie lub na znacznie spowolnienie rozwoju choroby. Mamy jednak niewiele czasu na zebranie pieniędzy, ponieważ lek można przyjąć wyłącznie wtedy, gdy spełnia się narzuconą z góry granicę wieku – wyjaśniają rodzice chłopca. – Walka z chorobą już teraz pochłania ogromne środki pieniężne. Dlatego nie czekając ani chwili dłużej, już dziś rozpoczynamy zbiórkę. Im większą Olaf zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty. Będziemy wdzięczni za każde wsparcie, wpłaty i udostępnienia zbiórki. 

Zbiórkę wesprzeć można TUTAJ.